Genève décide de traquer les maladies rares

Dernièrement, les HUG, hôpitaux universitaire genevois, ont pris la décision de mettre en place un centre de génétique clinique afin de traiter plus efficacement et rapidement les cas de maladies rares.

Les HUG à la traquent des maladies génétiques

Actuellement le vrai problème des personnes atteintes de maladies rares se promènent de médecin en médecin puis de spécialiste en spécialiste, mais l’état du patient ne change pas et ce dernier ne sait toujours pas de quoi il est atteint et le traitement n’est toujours pas à l’ordre du jour. D’après le nouveau médecin chef du Service de médecine génétique, le professeur Marc Abramowicz, cela n’est pas normal, c’est ce qui l’a poussé à réfléchir à une solution pour ce genre de patient et la solution envisageable à l’heure actuelle serait la mise en place d’une clinique génétique regroupant différents médecins de ville et de l’hôpital pour que le patient soit rapidement pris en charge, d’une part via un diagnostic et d’autre part via un traitement.

Le fait de demander au patient de commencer par une analyse génétique permet de gagner du temps, explique le professeur Abramowicz, il existe environ 5’000 maladies génétiques et chacune est rares, mais cela représente 5% de la population.

Pourquoi créer une telle clinique

Le fait de créer une clinique regroupant des professionnelles de la branche, des médecins de ville ou d’hôpital permettrait l’accélération du traitement des patients, la rapidité entre les spécialistes envers le cas du patient serait également grandement améliorée. De plus, au vu des différentes maladies génétiques existantes, regrouper leur traitement pourrait apporter un plus au niveau de la facilité de diagnostic et le fait que les médecins seraient plus facilement aidés grâce à l’apport de connaissance de leurs collègues qui n’auront pas spécifiquement les mêmes études ou spécialisations, ce qui amènera à un temple de la connaissance en médecine.

Pour l’instant, en suisse il existe le site internet de info maladies rares qui engendre trois entités comme le CHUV, les HUG et Orphanet, à eux trois ils tentent de renseigner et d’orienter le mieux possible les personnes qui ne sont pas encore suivie avec un traitement mais souffrantes de maladies rares et n’arrivant pas à diagnostiquer laquelle elles subissent.

Sur le site internet d’Orphanet, vous trouverez différentes dates pour des conférences sur les maladies rares animées par des spécialistes dans ce domaine, tel que des médecins, des professeurs ou encore des associations.

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